Le SMSN reste un mystère tragique, malgré les affirmations selon lesquelles la “cause” a été trouvée

La semaine dernière, de nombreux titres et publications sur les réseaux sociaux ont déclaré que les scientifiques avaient enfin trouvé la “cause” du syndrome de mort subite du nourrisson (SMSN). Malheureusement, la réalité est un peu plus compliquée. Alors que la recherche pourrait un jour conduire à des découvertes importantes dans la prédiction ou le traitement de ce syndrome dévastateur, les résultats ne changent pas la donne comme décrit à l’origine, du moins pas encore.

L’étude a été publiée plus tôt ce mois-ci dans la revue eBioMedicine. Des chercheurs australiens ont comparé des bébés supposés être morts du SMSN avec des groupes témoins de bébés vivants et de bébés décédés d’autres causes, en utilisant des échantillons de sang prélevés sur des nouveau-nés dans le cadre d’un programme de dépistage. Le SMSN se caractérise par la mort inexpliquée d’un enfant de moins d’un an, souvent pendant son sommeil. L’équipe a analysé les niveaux de protéines totales ainsi qu’une enzyme appelée butyrylcholinestérase (BChE).

Entre autres choses, la BChE joue un rôle dans la régulation du système nerveux autonome, les nerfs qui contrôlent inconsciemment de nombreuses fonctions corporelles, notamment la respiration et le rythme cardiaque. De nombreux chercheurs, y compris ceux-ci, théorisent que le dysfonctionnement du système autonome pourrait être une cause sous-jacente du SMSN. Si tel est le cas, ils spéculent en outre sur le fait que des niveaux de BChE inférieurs à la normale pourraient être un signe, voire un déclencheur possible, de ce dysfonctionnement. Et bien sûr, l’équipe a constaté que les enfants décédés du SMSN avaient des niveaux nettement inférieurs de BChE peu après la naissance que les témoins.

Premiers titres des médias sur l’étude annoncé comme s’il avait identifié la « raison pour laquelle les bébés meurent du SMSN ». Bientôt, les utilisateurs de Twitter ont décrit que l’étude avait trouvé la véritable cause du SMSN. Mais bien que cette découverte soit importante, ses conclusions ont été exagérées et mal comprises, selon Jonathan Marron, bioéthicien à la Harvard Medical School. Marron n’est pas spécifiquement un expert du SMSN, mais il est également pédiatre clinicien et chercheur.

« La science avance progressivement. Cette étude est un développement intéressant et prometteur pour une entité dévastatrice et méconnue, le PEID. Cependant, ce n’est pas une solution miracle, et nous ne pouvons pas non plus dire aujourd’hui que nous sommes convaincus d’avoir trouvé le remède contre le SMSN », a déclaré Marron à Gizmodo dans un e-mail.

Chaque studio a ses limites, et celui-ci ne fait pas exception. D’une part, la taille de l’échantillon est très petite, avec seulement 26 bébés décédés du SMSN inclus dans l’étude. Heureusement, le SMSN est une maladie rare, donc les chiffres sont compréhensibles, mais cela signifie que tout résultat doit être considéré avec une prudence supplémentaire jusqu’à ce qu’il soit validé par d’autres recherches. L’étude n’a également trouvé qu’une association entre les niveaux de BChE et le SMSN, et non une relation de cause à effet établie. Une faible BChE peut très bien être un signe ou un déclencheur de risque de SMSN, mais cette recherche ne peut à elle seule nous le dire. Et même si cette connexion est aussi cruciale que nous l’espérons, il faudrait des années pour l’exploiter, par exemple en trouvant un traitement sûr qui pourrait augmenter les niveaux de BChE ou prévenir le SMSN.

Marron note que les auteurs de l’étude, bien que naturellement enthousiastes à propos de leur travail, étaient plus prudents quant aux implications de leur recherche que les premiers titres et les discussions ultérieures sur les réseaux sociaux qui l’entouraient.

“Je ne sais pas pourquoi c’est – cela pourrait être un exemple de ceux qui écrivent les reportages médiatiques ne comprenant pas le travail et ses limites, mais cela pourrait aussi être une représentation du fait que des histoires sensationnelles et des titres sensationnels génèrent des clics”, dit Marron. Depuis lors, les articles suivants ont été plus ouverts sur les mises en garde de l’étude, et au moins un article précédent a également été mis à jour depuis.

Cependant, ce n’était probablement pas seulement le sensationnalisme ou une faible culture scientifique qui a motivé la couverture initiale de cette recherche. Historiquement, les PEID ont entraîné beaucoup de stigmatisation et les parents, en particulier les mères, sont souvent blâmés pour la mort de leurs enfants. D’autres fois, les interventions vitales telles que les vaccinations infantiles ont été le bouc émissaire des anti-vaccins et des médias crédules ou favorables. Dans de nombreux tweets sur l’enquête, il y avait un thème commun parmi les lecteurs qui espéraient que cette stigmatisation finirait par disparaître, car la “vraie cause” s’est avérée être quelque chose de complètement hors de contrôle de quiconque.

«Nous sommes mal à l’aise avec l’incertitude, peut-être encore plus lorsqu’il s’agit de quelque chose d’aussi important et déchirant que la mort d’un enfant. Trouver une seule cause, une seule réponse, car c’est attrayant », a déclaré Marron. “Les gens sont naturellement ravis d’apprendre que les scientifiques ont trouvé la cause du SMSN.”

Une autre partie convaincante du récit est que l’auteur principal de l’étude, Carmel Harrington, a perdu son propre bébé à cause du SMSN. Et c’est cette perte tragique qui a motivé sa démarche d’investigation. (Gizmodo a contacté Harrington pour un commentaire mais n’a pas encore reçu de réponse.)

Le travail de Harrington et de son équipe pourrait encore être aussi monumental que les premiers gros titres l’ont proclamé, un jour. Cependant, même si nous trouvions une cause claire du SMSN, cela ne changerait pas nécessairement les conseils que les nouveaux parents reçoivent régulièrement sur la façon de réduire le risque de SMSN de leurs enfants. Surtout, la recherche a montré que des pratiques de sommeil sûres, comme garder les bébés sur le dos et éviter la surchauffe, peuvent réduire le risque de SMSN. Et à la suite de campagnes de santé publique mettant l’accent sur ces pratiques et d’autres conseils à partir des années 1990, les taux annuels de SMSN aux États-Unis et ailleurs ont continué de baisser au fil du temps.

Bien sûr, ce n’est pas le premier article scientifique surmédiatisé par les journalistes ou mal compris par les lecteurs. Bien que personne ne soit complètement à l’abri des préjugés, cet épisode devrait rappeler aux gens de garder un œil sceptique sur les gros titres de l’actualité scientifique et de s’assurer qu’ils saisissent le contexte plus large de la recherche en cours. Les journalistes doivent toujours faire attention à ce qu’ils publient dans le monde, dit Marron.

“J’espère que les journalistes reconnaissent la responsabilité qu’ils ont et l’influence qu’ils peuvent avoir sur le public”, a-t-il déclaré.

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